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Neuer Artikel in Science, mitverfasst von Rektor Gasser: Können NFTs den Patienten helfen, die Kontrolle über ihre Gesundheitsinformationen wiederzuerlangen?

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In einem neuen Science-Artikel hat sich HfP-Rektor Urs Gasser mit Kolleg*innen der Harvard University, des Boston Children's Hospital, des Baylor College of Medicine in Houston und der University of Copenhagen zusammengeschlossen, um die Möglichkeiten und Grenzen von Non-Fungible Tokens (NFTs) für den Austausch persönlicher Gesundheitsdaten zu untersuchen. In dem Artikel wird erläutert, dass persönliche Gesundheitsinformationen (PHI) „zentrale Bedeutung gewinnen, da Big Data und Machine Learning in den Vordergrund der Gesundheitsversorgung und der a Forschung rücken. Der derzeitige Markt für den Austausch von Gesundheitsinformationen (HIE) wird von kommerziellen und in geringerem Umfang von gemeinnützigen Einrichtungen beherrscht und schließt in der Regel die Patient*innen aus.“ Trotz sich entwickelnder rechtlicher Rahmenbedingungen für den Datenschutz, wie der EU-Datenschutz-Grundverordnung, haben Patienten oft nur „eine begrenzte Entscheidungsbefugnis darüber, welche ihrer Daten mit wem und unter welchen Bedingungen geteilt werden.“ Der Science-Artikel erforscht neue Ansätze zur Stärkung der Stellung der Patient*innen und geht der Frage nach, inwieweit neue Formen des digitalen Eigentums „einen digitalen Marktplatz für von Patient*innen kontrollierte Gesundheitsdaten inspirieren könnten.“ Der Artikel befasst sich nicht nur mit den Chancen, sondern weist auch auf gravierende Risiken und Herausforderungen hin, die angegangen werden müssen, um das Potenzial der NFT zu erschließen, damit „ein Anreiz für ein demokratischeres, transparenteres und effizienteres System für HIE geschaffen wird, in dem Patient*innen an Entscheidungen darüber beteiligt sind, wie und mit wem ihre PHI geteilt werden."